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[学习强国]:你好,来自星星的小小少年!

来源:学习强国
作者:学习强国
发布时间:2019-11-22
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每个孩子都像一颗星星,散布在漫无边际的宇宙。有的星星明亮耀眼,可有的星星却安静异常,孤独地闪烁着微弱的光芒。据悉,中国12岁以下自闭症儿童达200万,他们有明亮的眼睛,却拒绝对视;有正常听力,却不理会呼唤;有清脆的嗓音,却不歌唱交谈;他们很善良,只是需要懂得与接纳;他们很可爱,只是在用另一种方式回应世界。

在中国华电,有一支“星愿志愿服务队”关爱自闭症儿童,有一位“星星的孩子”守护者,用爱和陪伴,让来自星星的孩子不再孤单。她就是中国华电第三届道德模范——沈萍。

2009年开始学习自闭症康复专业知识,到2017年组建芜湖星望家长支援中心,沈萍带领300余个自闭症孩子家庭与“星”同行,守护成长奋力推开孩子们紧闭的门窗,由己及人照亮孩子们的星空。

2019年4月2日,第12个“世界自闭症关爱日”到来之际,在位于芜湖市的安徽机电学院内,一场以“让爱来,让碍走”为主题的蓝色行动趣味运动会正在进行,孩子们在翻跟头、袋鼠跳、篮球绕障碍......尽管在常人看来,这些动作非常简单,可围观的家长和志愿者们却早已喜极而泣。

是的。参加这场运动会的78个孩子,他们都是自闭症患者。牵头组织这场运动会的,被家长们称为“沈老师”的,是一位自闭症孩子的母亲。她叫沈萍,今年43岁,是华电芜湖公司运行部职工、芜湖星望家长支援中心的负责人。

故事要从2008年说起。当时,沈萍和她的丈夫都是集控运行的副值班员,是华电芜湖公司从武汉青山电厂挖来的技术骨干。沈萍对2008年的记忆尤为深刻,那一年,我们国家的大事多,企业的大事多,她的小家也出了一件大事——2岁半的儿子睿睿(化名)被确诊为孤独症,也叫自闭症。“在南京脑科医院,医生告诉我孩子确诊为自闭症的时候,脑袋嗡的一下,眼前天都黑了”。

自从发现自己的孩子与别的孩子“不一样”,沈萍开始了艰辛而漫长的求医路。她遍访武汉的各大医院名医,依然没能缓解孩子的自闭症症状。2009年初,看不到希望的孩子父亲,坚持不下去,选择离开这个本就困难的家庭。一边是丈夫绝情而去的背影,一边是沙发上早已蜷缩成一团的孩子,绝望无助的沈萍,泪如雨下。就在这时,“妈...妈...”儿子含糊不清地吐出来的字眼,让沈萍看到一线光亮。就是这一声“妈...妈...”和一丝微弱的光,成为沈萍今后生活全部的支柱!

“妈妈决不会放弃你!”为母则强,百炼成钢!

2009年,沈萍独自带着孩子奔波于芜湖、南京、武汉、上海、杭州等地,寻访名医名家和康复机构,最终在上海找到一家较为专业的康复机构。为了给孩子看病,仅2009年一年就花费了20多万,掏空了全部家底。面对高昂的康复治疗费用和自闭症无法根治的事实,沈萍开始学习研究自闭症康复的专业知识。在上海康复治疗期间,她每天抱着孩子,上午针灸,下午训练,晚上她要完成睿睿的训练作业,复习自己的学习功课,并且把问题集中起来,第二天向老师请教。老师感动于沈萍的执着,传授了许多自闭症康复的运动基理、康复方法等知识。加上在实际康复训练中的经验积累和总结,沈萍真正的学懂了、弄通了,并且会灵活运用。她甚至收到了上海康复机构发出的留院任教的挽留。

“我不能留在康复机构里。我的孩子的核心障碍是没有社会交往能力,他最需要的是在适时的社会环境里进行训练,只有这样,他才有可能独自面对社会生活。华电在我最困难的时候给过我帮助,我所学的专业和十几年工作的经验都在电厂;从武汉到芜湖,这里已是我的第二故乡,同事如亲人一般。我的孩子应该在这里长大。”

对睿睿的治疗和未来的生活,沈萍冷静的思考过,认真的选择过。为了让沈萍有更多的精力照顾孩子,芜湖公司将她由集控运行调到工作压力相对小一些的化学运行。与一般人不喜欢上夜班不同,沈萍更“喜爱”上夜班,因为每一个夜班之后,她会有休息日的时间带孩子做康复训练,漫长、煎熬、无助、无奈的康复训练。为了教会睿睿“用钱买东西”,从帮孩子建立“用钱交换”的意识,到认识生活里必需的人和物,再教他看商品的价目表,再到教他学习交换计算,最后实战训练买东西,整整用了“四年”的时间!

就这样,十年苦心坚守,三千多个日夜陪伴,数万次的干预训练,孩子的症状有了较大改善。如今,13岁的睿睿已进入常规教育的小学,和正常的孩子一样享受着同样的教育。这是沈萍感到无比自豪、最有成就感的事情。生活几多艰辛,日子煎熬无尽头。令人钦佩甚至心疼的是,沈萍总是保持乐观、选择坚强、阳光而立,还是像以前一样有爽朗的笑声,对人真诚善良而友好,对工作认真负责且敬业。2012年她被评为芜湖公司年度先进工作者,所有人都竖起大拇指。我们的孩子只是“慢爬的蜗牛一直以来,沈萍默默的上班、下班,照顾孩子,进行康复训练计划。她选择独自面对一切,从不抱怨,但也很少向同事提及孩子的病情;而身边的朋友和同事也都不去触碰与“自闭症”有关的话题。

直到2015年7月,当沈萍第一次走进芜湖市春芽特教机构时,她震惊了!原来身边竟然有那么多自闭症孩子!更令她震惊的是,有很多自闭症孩子的家长仍处在茫然、混沌、无助和纠结中,对孩子的病情束手无策,个人精神濒临崩溃。她的想法有了变化,也变得更忙碌了。她主动结识了越来越多的“同道中人”,把她心中的光,照亮给与她同病相怜的自闭症家长群体们,要让更多的人认识和了解自闭症。“我们的孩子经过干预可以掌握生存技能,可以做到基本的生活自理!他们只是慢爬的蜗牛,爬得很慢很慢、很慢很慢。但只要我们不放弃,孩子每向前爬一步,就能更加前进一步,更接近光亮一步。”

每每遇到茫然无措的自闭症患儿家长,她都会主动伸出援手,把自己掌握的训练方法,倾囊相授。2016年,沈萍建立了一个自闭症家长们“抱团取暖”的QQ群,方便大家互助交流。2017年8月,由自闭症儿童妈妈们发起成立的民办非盈利性组织“芜湖星望家长支援中心”在芜湖市民政局正式注册,沈萍任法人代表。为了使家长们能掌握更专业的复健手法,沈萍除了亲自教学,还从北京、上海等地邀请专业的复健老师给大家授课,讲解感统、协调等专业课程,吸引着许许多多的自闭症儿童家长们前来学习。

经过近两年的不懈努力,“芜湖星望家长支援中心”逐步发展为服务面涵盖芜湖市、铜陵市、宣城市、马鞍山市及其地级县市的标杆社团,并入选安徽师范大学社会学系编撰的经典社会组织案例集。截至2019年5月,她们服务的会员家庭310个,为自闭症患者复健而成立的大鼓队25人、小鼓队18人、篮球队16人、艺疗班16人。沈萍带着她的团队,根据季节特点开展风筝、种植、徒步、游泳、折纸等各种活动,让来自星星的孩子们与正常的孩子一样感知生活的快乐。

渴望星星的孩子不再孤单

一路走来,沈萍将全部的业余精力投入到“星望家长支援中心”的运营与管理中,始终与孩子们相伴,累并快乐着。正如沈萍期待的那样,在芜湖,自闭症儿童得到社会各界的越来越多的关注和支持。让爱来,让碍走!

得知沈萍的情况后,华电芜湖公司成立了“星愿志愿服务队”,启动“星愿计划——关爱自闭症儿童”的志愿服务项目,连续多年组织志愿者到春芽特教机构、“星望家长支援中心”开展志愿服务活动,陪孩子们做游戏、打篮球,教孩子们吹笛子、打鼓,在活动现场帮忙搬挪桌椅、维持秩序、跑前跑后等等。

2019年5月19日,芜湖公司开展“度度关爱、与爱同行”关爱自闭症儿童志愿服务活动,帮助“星望家长支援中心”举办“星生命的舞动”融合音乐会。音乐会现场,当孩子们在台上表演时,沈萍在台下盘着腿席地而坐,跟着节拍,指挥孩子们的表演。每一次手臂划过,每一刻微笑对视,爱与希望都化作点亮夜空的光芒,投射到舞台中央的孩子们眼里、心里。

那一刻,她与美丽的孩子们一样,都是降临人间的天使。

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